脌 l'aide ! Besoin criant d'information sur le syndrome du X fragile
Premi猫re conf茅rence sur les besoins d'enfants atteints du SXF 脿 McGill
Chercheurs, 茅ducateurs et parents se r茅uniront au cours du week-end afin de discuter des moyens d'obtenir de l'aide pour les enfants atteints du syndrome du X fragile (SXF). Le Laboratoire de neuroscience pour la recherche et l'茅ducation en troubles du d茅veloppement de McGill organise la 芦 Premi猫re journ茅e annuelle parent/enfant sur le syndrome du X fragile 禄, le samedi 30 octobre.
L'茅v茅nement vise 脿 aider les experts et les parents 脿 examiner les probl猫mes de comportement, les besoins 茅ducationnels et la disponibilit茅 des services sociaux ou de l'aide pour les enfants atteints du SXF. Tous les m茅dias sont convi茅s 脿 cet 茅v茅nement important.
- Quand : le samedi 30 octobre, de 10 脿 15 h
- O霉 : Maison Duggan, salle 100 (3724, rue McTavish)
Qu'y a-t-il de si 芦 fragile 禄 脿 propos des enfants atteints du syndrome du X fragile? Le syndrome du X fragile est la forme la plus commune de d茅ficience intellectuelle h茅r茅ditaire 脿 l'茅chelle mondiale, avec une pr茅valence de un cas sur 3 500 m芒les. (G茅n茅ralement, les filles atteintes du SXF ont un niveau de d茅ficience intellectuelle moins 茅lev茅 que chez les gar莽ons.)
Au Qu茅bec, plus de 1 500 enfants sont atteints du SXF. Parmi les traits physiques associ茅s 脿 cette maladie, mentionnons un visage allong茅, des oreilles grandes et d茅coll茅es et un front pro茅minent. Les sympt么mes vont de la difficult茅 脿 retenir des informations durant une courte p茅riode de temps 脿 des probl猫mes li茅s au traitement linguistique. Parmi les signes qui distinguent les enfants atteints du syndrome du X fragile, notons l'impulsivit茅, l'hyperexcitation et l'anxi茅t茅. Plusieurs des gar莽ons qui en sont atteints ont un comportement rappelant celui des autistes.
芦 Malheureusement, 脿 Montr茅al et au Qu茅bec, peu de ressources sont disponibles pour informer les parents, les cliniciens et les professeurs au sujet du syndrome 禄, d'expliquer madame Kim Cornish, directrice du Laboratoire de neuroscience pour la recherche et l'茅ducation en troubles du d茅veloppement de McGill.
芦 Au Qu茅bec, il n'existe pas de volet o霉 les familles peuvent se r茅unir et b茅n茅ficier d'une expertise professionnelle leur permettant de discuter de leurs pr茅occupations au sujet du SXF. Pire encore, le trouble n'est pour ainsi dire pas reconnu par le syst猫me d'茅ducation montr茅alais, o霉 la majeure partie des enfants atteints du syndrome du X fragile sont "class茅s" autistiques. 禄
En r茅alit茅, bon nombre de parents et d'茅ducateurs d'enfants atteints du SXF ne disposent pas des renseignements et ressources n茅cessaires. 芦 Nous esp茅rons que cette conf茅rence sur le SXF agira comme 茅l茅ment de base dans la cr茅ation ult茅rieure d'un r茅seau parent-professeur 禄, d'ajouter la Pre Cornish. 芦 Notre objectif consiste 脿 d茅terminer pr茅cis茅ment les interventions appropri茅es susceptibles d'aider les enfants atteints du syndrome du X fragile 脿 atteindre leur plein potentiel. 禄
