Quand il a obtenu son diagnostic de Parkinson, il y a 10 ans, Patrick Sullivan s’est mis en quête de physiothérapie, d’analyses sanguines et d’imagerie médicale. Aujourd’hui, à 59 ans, ce patient du Neuro vit pleinement sa vie et demeure actif, malgré de grandes difficultés à marcher.
Patrick s’est joint à PD Pro, un groupe de soutien pour personnes atteintes de la maladie de Parkinson créé et animé par l’infirmière clinicienne Lucie Lachance et le travailleur social Pascal Girard. Une troisième cofondatrice du groupe, l’infirmière clinicienne Jennifer Doran, a depuis quitté le Neuro. Son rôle de coanimatrice du groupe est maintenant assuré par Susana Morales. Le groupe PD Pro réunit des patients âgés et des patients atteints de la forme précoce de la maladie autour de discussions et d’activités de peinture, de yoga, de tango et autres.
Patrick s’est aussi inscrit au Club de canoë kayak de Pointe-Claire, où il pratique le canot avec une embarcation à balancier plus stable que les canots et kayaks ordinaires.
« Le club est très accueillant. Au besoin, des membres du personnel m’aident à mettre mon embarcation à l’eau et à la ranger. J’aimerais aussi m’inscrire à l’AQVA [Association québécoise de voile adaptée]. »
L’AQVA a pour mission officielle de favoriser la participation des personnes ayant des incapacités physiques graves à la vie communautaire par la pratique de la voile.
Le Neuro, un « carrefour de services »
Patrick est reconnaissant des soins multidisciplinaires qu’il reçoit à la Clinique des troubles du mouvement du Neuro, qu’il qualifie de « carrefour de services » pour personnes aux prises avec le Parkinson.
« La clinique compte des neurologues spécialisés dans les troubles du mouvement, une physiothérapeute, une ergothérapeute, un travailleur social et une nutritionniste. Et que dire des infirmières? Elles sont toujours à votre disposition pour répondre aux questions, assurer le suivi et faciliter l’accès aux services. Ce sont des personnes extraordinaires! »
Patrick apprécie aussi le fait que l’équipe clinique collabore avec des chercheurs spécialisés dans le Parkinson comme le Dr Edward Fon, neurologue et directeur scientifique au Neuro.
« J’ai pris part à environ cinq différents essais cliniques associés au Neuro », affirme-t-il. « Le premier portait sur l’effet de l’exercice sur le Parkinson. Un deuxième cherchait à déterminer si un nouveau médicament pouvait altérer la progression de la maladie. Une étude en cours tente de déterminer si le mouvement des yeux pouvait servir à détecter le Parkinson dès son apparition, ce que nous faisons difficilement à l’heure actuelle. »
Traitements offerts
Avec l’aide de la clinique, Patrick a essayé différents traitements à sa disposition. Pendant plusieurs années, il a pris des comprimés pour administrer de la levodopa/carbidopa directement dans les centres du cerveau où se situaient les carences en dopamine, considérées comme une cause principale de la maladie de Parkinson.
« Mais le temps a passé et les comprimés ont cessé graduellement de faire effet. Ma neurologue, Dr Anne-Louise Lafontaine, m’a suggéré d’essayer la Duodopamd. »
La Duodopamd est un gel de levodopa/carbidopa libéré directement dans l’intestin grêle au moyen d’une sonde permanente liée à une pompe portée par le patient. La sonde traverse la paroi abdominale et l’estomac, et la pompe libère une quantité constante de L-dopa, ce qui aide à réduire les fluctuations et les temps morts imprévisibles.
« Ce gel ne freine pas l’évolution de la maladie et ne prévient pas la dyskinésie, mais c’est un meilleur système d’administration du médicament, tout comme le ketchup est un meilleur moyen d’administrer le sel. »
Patrick est l’un de 25 patients du Neuro qui prennent de la Duodopamd, un médicament disponible depuis plusieurs années.
Nouveaux développements dans le traitement du Parkinson
Patrick compte parmi près de 2 000 patients de la clinique atteints de Parkinson. Grâce au travail exemplaire de l’équipe de traitement du Parkinson de la clinique, le Neuro s’est vu décerner le titre de centre d’excellence de la Parkinson Foundation des États-Unis. En guise de reconnaissance additionnelle du rôle central que joue l’institut dans le traitement du Parkinson, le Réseau Parkinson Québec du Fonds de recherche du Québec en Santé (FRQS) et le Réseau ouvert Parkinson Canada (ROP-C), section Québec, ont tous les deux établi leur siège social au Neuro.
Durant la pandémie de COVID-19, la clinique maintient ses consultations avec les patients, soit en personne ou au téléphone, tandis que les réunions du groupe de soutien PD Pro ont lieu de façon virtuelle.
« Nous laissons les patients choisir », affirme Lucie Lachance. « Une majorité d’entre eux veulent des consultations en personne, mais nous avons le téléphone à portée de main. Une personne en chair et en os se charge de répondre au téléphone et de rappeler les gens. »
Récemment, la clinique s’est mise à offrir deux autres traitements aux patients aux stades avancés de la maladie.
« Le Movapomd est administré par injection », explique l’infirmière du Neuro. « Il peut aider à éliminer les fluctuations et les mouvements involontaires en dedans de sept à quinze minutes, contrairement à la médication orale, qui peut prendre 30 minutes à agir chez les personnes atteintes d’une forme avancée de la maladie. Vingt de nos patients prennent le Movapomd. »
Santé Canada a approuvé le Kynmobimc, notre second traitement, l’année dernière.
« Il s’agit d’un film d’apomorphine que les patients placent sous la langue quand leur médication habituelle cesse de faire effet et les symptômes reprennent. Le protocole est simple. Les patients n’ont pas besoin d’apprendre à se piquer dans
le bras, comme dans le cas du Movapomd. Quatre de nos patients prennent du Kynmobimc. »
Le fabricant de Kynmobimc, la pharmaceutique Sunovion, cherche à faire placer son produit sur la liste des médicaments du régime public du Québec, la RAMQ
