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Vivre avec la maladie de Parkinson

« Je croyais que j’étais trop jeune pour souffrir de la maladie de Parkinson. Nous avions entendu parler de Michael J. Fox, mais nous pensions qu’il s’agissait d’une exception. »

Pour LindaĚýBĂ©rard, 44Ěýans, la maladie de Parkinson Ă©tait une maladie de vieux, un mal qui Ă©pargne les gens actifs et dans la fleur de l’âge, comme elle. Ce sont d’abord les tremblements de sa jambe droite qui l’ont inquiĂ©tĂ©e. Elle a vite appris que la maladie de Parkinson touche Ă©galement les personnes plus jeunes.

«ĚýJe croyais que j’étais trop jeune pour souffrir de la maladie de Parkinson. Nous avions entendu parler de MichaelĚýJ.ĚýFox, mais nous pensions qu’il s’agissait d’une exception. Nous connaissions des gens dont le grand-père ou la grand-mère souffrait de cette maladie, mais personne dans la quarantaineĚý», se souvient LindaĚýBĂ©rard, maintenant âgĂ©e de 49Ěýans, mariĂ©e et mère de deux enfants.

Un mĂ©decin de famille de la rĂ©gion des Laurentides, oĂą vivait Linda, l’a dirigĂ©e vers le Neuro, oĂą elle a Ă©tĂ© prise en charge par le DrĚýEdwardĚýFon, neurologue et sommitĂ© mondiale dans le domaine de la recherche sur la maladie de Parkinson.

«ĚýIl m’a soumise Ă  divers examens visant Ă  Ă©valuer ma dĂ©marche, ma dextĂ©ritĂ© et ma vue. J’ai Ă©galement passĂ© de nombreux tests neuropsychologiques ainsi que des examens d’imagerie par rĂ©sonance magnĂ©tique.Ěý»

Depuis qu’elle a perçu ses premiers tremblements musculaires, il y a cinq ans, Linda a ressenti d’autres symptômes et ceux-ci sont de plus en plus marqués.

«ĚýL’élocution et les mouvements sont plus difficiles, et ma mĂ©moire me joue des tours. La rigiditĂ© et les douleurs musculaires sont beaucoup plus intenses.Ěý»

Employée de bureau qui adorait le vélo, la natation, le ski nautique et le plein air, Linda est pourtant davantage affectée par la perte de certaines de ses facultés cognitives que par la diminution de sa capacité physique.

«ĚýJ’ai dĂ» cesser de travailler presque du jour au lendemain, ce qui a considĂ©rablement modifiĂ© mon style de vie. Je commence Ă  m’y faire, mais j’ai eu beaucoup, beaucoup de mal Ă  accepter la situation.Ěý»

Linda demeure le plus active possible et continue de conduire sa voiture.

«ĚýJ’ai rĂ©ussi l’examen de conduite obligatoire, mais j’évite de conduire le soir, car je ne vois plus aussi bien. Et je laisse le volant Ă  d’autres lorsque je ne me sens pas en possession de mes moyens. J’ai pris cette dĂ©cision de mon propre chef.Ěý»

Deux fois l’an, Linda se soumet à des examens à la Clinique des troubles du mouvement du Neuro, où les patients atteints de la maladie de Parkinson sont suivis et traités non seulement par des médecins, mais également par des ergothérapeutes, des orthophonistes, des physiothérapeutes et d’autres professionnels de la santé.

Le DrĚýFon lui a prescrit des mĂ©dicaments afin de l’aider Ă  maĂ®triser les symptĂ´mes de sa maladie.

«ĚýCertains mĂ©dicaments sont parfois plus efficaces que les autresĚý», souligne Linda. «ĚýLe DrĚýFon modifie rĂ©gulièrement la dose de mes mĂ©dicaments et la frĂ©quence Ă  laquelle je les prends.Ěý»

Certains patients dont les symptĂ´mes ne peuvent ĂŞtre maĂ®trisĂ©s par un traitement mĂ©dicamenteux sont dirigĂ©s vers le DrĚýAbbasĚýSadikot, neurochirurgien au Neuro et spĂ©cialiste de la stimulation cĂ©rĂ©brale profonde pour le traitement de la maladie de Parkinson. Cette technique neurochirurgicale consiste Ă  implanter une petite Ă©lectrode dans le cerveau du patient afin que celle-ci dĂ©livre un courant Ă©lectrique de faible intensitĂ© dans certaines structures cĂ©rĂ©brales pour soulager les tremblements et la rigiditĂ©. Un fil relie l’électrode Ă  un second dispositif mis en place sous la peau du thorax afin de contrĂ´ler l’intensitĂ© de la stimulation Ă©lectrique. La stimulation cĂ©rĂ©brale profonde n’est pas un remède Ă  la maladie de Parkinson, mais elle peut en soulager considĂ©rablement les symptĂ´mes.

«ĚýLes rĂ©sultats des tests neuropsychologiques ont rĂ©vĂ©lĂ© que je n’étais pas une bonne candidate Ă  la stimulation cĂ©rĂ©brale profondeĚý», affirme Linda. «ĚýMĂŞme si je me sens beaucoup mieux maintenant, j’étais alors en dĂ©pression majeure, et cette technique n’est pas indiquĂ©e chez les patients aux prises avec des troubles Ă©motionnels.Ěý»

Heureusement, LindaĚýBĂ©rard peut compter sur le soutien de sa famille et de ses amis. En compagnie d’une amie Ă©galement atteinte de la maladie de Parkinson, elle a mis sur pied Entraidons-nous, association qui encourage les personnes parkinsoniennes Ă  sortir de leur isolement et Ă  bouger. Pour en savoir davantage sur cette association, .

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Le NeuroĚýMcGill

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Le Neuro (L'Institut-HĂ´pital neurologiqueĚýde MontrĂ©al) - un institut de recherche et d’enseignement bilingue de McGill, qui offre des soins de haut calibre aux patients - est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santĂ© McGill. Nous sommes fiers d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.

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