Il est 8 heures du matin et les corridors de l’Unité de recherche clinique (URC) du Neuro sont déjà animés. Les coordinateurs de recherche clinique se préparent à rencontrer des médecins avant l'arrivée des premiers patients. Ils enfilent leur blouse blanche et leur masque avant de se précipiter dans le couloir, s'arrêtant pour saluer les infirmières et les techniciens de laboratoire qui sont arrivés pour traiter les échantillons sanguins et biologiques pour les essais du jour.
Pour le coordinateur principal de recherche clinique Sean Carlin, qui gère une grande équipe de coordinateurs pour les essais sur la sclérose en plaques (SP), faire face aux imprévus fait partie du travail. « Aucune journée ne se passe comme prévu et il n'y a jamais deux jours pareils », admet-il en riant.
Nichés dans deux locaux au deuxième étage du Neuro, les 25 coordinateurs de recherche clinique de l’URC sont généralement au cœur de l’action. Tout au long de la journée, ils se précipitent au rendez-vous avec les participants enrôlés dans leurs études, retournent à leur bureau pour répondre aux courriels des promoteurs des essais, mettent à jour les informations relatives aux essais et contactent la demi-douzaine de professionnels de santé qui évalueront les patients ce jour-là .
« Les coordinateurs sont les personnes-ressources; ils jouent un rôle intégral et entretiennent des liens étroits avec tous les acteurs en matière d'essais cliniques. Nous pouvons correspondre avec les sociétés pharmaceutiques ainsi qu'avec les patients lorsqu'ils ont des questions. Dans la plupart des cas, nous sommes responsables de tous les aspects de la visite d'un patient, des tests cognitifs et physiques jusqu'à l'accompagnement des patients pour obtenir une IRM, une prise de sang ou une perfusion, tout en documentant les résultats au fur et à mesure », explique Sean.
Malgré le pronostic très difficile auquel font face les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs, l’ambiance dans l'unité est positive et optimiste. Les coordinateurs de l’URC et l’équipe multidisciplinaire de soins de santé peuvent revoir les mêmes patients pendant des mois, parfois même des années. Ils forment un lien étroit avec eux et sont toujours heureux de se retrouver.
Unité innovante
Le Neuro est la seule institution au Canada, et l'une des rares au monde, à posséder une unité de recherche clinique située dans un hôpital neurologique. Cela permet aux patients de recevoir des soins spécialisés pendant qu’ils participent à un essai. Les patients ont accès aux traitements émergents, mais bénéficient également du soutien d'une grande équipe multidisciplinaire.
En collaboration avec des médecins du Neuro, le personnel de l’URC gère plus de 100 essais cliniques par an. Ces études testent de nouveaux médicaments pour des personnes atteintes de trouble neurologique, tel que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, les accidents vasculaires cérébraux, les tumeurs cérébrales, l'autisme, la migraine et la démence.
« À l'heure actuelle, de nouveaux essais débuteront pour les tumeurs cérébrales, la SLA et la maladie de Parkinson, ainsi que quelques essais pour les maladies neuromusculaires. Ces études pourraient changer la donne pour certains patients. C’est vraiment excitant, car cela signifie que nous sommes activement impliqués dans la recherche de traitements pour les personnes atteintes de maladies rares », explique la Dre Angela Genge, directrice générale de l’URC et directrice de la clinique de la SLA du Neuro.
L'accès aux thérapies émergentes peut faire la différence entre la vie et la mort pour les personnes atteints de troubles neurologiques dégénératifs. Les personnes qui participent sont motivées par l'espoir qu'un nouveau traitement prometteur puisse améliorer leur qualité de vie ou prolonger leur vie. Pour d’autres qui font face à un pronostic difficile, c’est une chance de contribuer aux progrès de la médecine, en particulier dans les domaines où les options pour les patients se font rares.
« Avant l'approbation de nouveaux médicaments il y a plusieurs années, la plupart des personnes atteintes de la SLA mouraient presque toutes dans les deux à cinq ans ; il y a donc eu d'énormes progrès », explique la Dre Genge. « En ce moment, nous voyons une réponse dans l'un de nos essais pour les personnes atteintes d'une mutation rare de la SLA. Certaines personnes stabilisent la progression de leur maladie; c'est donc très prometteur », déclare-t-elle.
Planification de A Ă Z
Il y a beaucoup d’étapes pour mettre en place un essai clinique avant qu'il ne puisse commencer à accepter des patients, y compris la révision du protocole de l'essai, la création d'un formulaire de consentement éclairé détaillé et d'autres documents qui seront approuvés par le comité d'éthique du Centre universitaire de santé McGill (dont le Neuro fait partie). Ils évalueront soigneusement les résultats de laboratoire antérieurs et toute recherche animale et humaine pour s'assurer que les risques, pour autant que nous le sachions, soient gérables.
L’URC est également unique en ce sens qu'elle dispose d'une équipe de rédacteurs et de gestionnaires de projet pour aider les médecins du Neuro à développer leur propre essai clinique, en les soutenant à rédiger le protocole, à obtenir le financement et l'approbation, et à mettre en place tous les éléments nécessaires. « Ces essais initiés par des chercheurs prennent les idées qui sont générées dans les laboratoires du Neuro et leur permettent d'être développées à la phase suivante, en les testant dans un essai clinique avec des participants à l'étude. Cela nous permet également de partager des données et des échantillons biologiques recueillis lors de ces essais avec le Référentiel C-BIG du Neuro », explique la Dre Genge. Grâce au mandat de science ouverte du Neuro, ces précieuses données peuvent ensuite être partagées avec des équipes de chercheurs du monde entier qui travaillent à mieux comprendre et traiter des conditions neurologiques.
De nouvelles collaborations au-delà de McGill sont également prévues. « En ce moment, nous travaillons sur une initiative appelée ERADICATE. Ma vision est que l’URC du Neuro dirige un réseau canadien de sites qui mènent des essais cliniques sur les maladies rares et que nous devenions le principal site pour les chercheurs, les petites compagnies de biotechnologies et les grandes sociétés pharmaceutiques lorsqu'ils souhaitent développer une nouvelle thérapie », explique-t-elle.
La recherche clinique est à l’origine des traitements qui sont ultimement prescrits pour aider les patients à ralentir la progression de leur maladie et à stabiliser leurs symptômes. Pour tous les membres de l’URC, il y a une immense satisfaction à voir les patients vivre une vie plus pleine. « Je pense à un patient dont la SP était très active en termes de symptômes physiques et de faiblesse des jambes », se souvient Sean. « Avec l'aide de son médecin, nous l’avons rapidement inscrit à un essai. Et maintenant, quelques années plus tard, il y a nettement moins de symptômes de la SP. C’est fantastique de voir qu’il a vraiment bénéficié du traitement. »
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