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Lorsque leurs jumelles, Valérie et Alexandra, ont reçu un diagnostic de syndrome d’Andermann, en 1991, Louise Gagné et Alain Coudé ont fait face à une dure réalité : il n’existait aucun traitement pour cette maladie génétique neurodégénérative rare. Pis encore, la recherche n’avait pas encore permis d’élucider la cause de ce syndrome, qui attaque les nerfs périphériques responsables de la perception des sensations.

Frappé par ce terrible diagnostic, le couple a créé la Fondation des jumelles Coudé en 1993. En recueillant des fonds pour la recherche, il voulait offrir une lueur d’espoir aux enfants, sans cesse plus nombreux, aux prises avec cette maladie. Ses efforts ont porté leurs fruits, puisque les chercheurs ont enfin pu lever le voile sur certaines facettes de cette maladie rare.

Depuis sa création, la Fondation a recueilli plus d’un million de dollars afin de financer la recherche réalisée par le D^r Guy Rouleau qui, avant sa nomination à titre de directeur du Neuro, en 2013, dirigeait le Centre de recherche du CHU Sainte-Justine ainsi que le Centre d’excellence en neurosciences de l’Université de Montréal. Avec l’aide de son équipe, il a déterminé l’emplacement du gène responsable du syndrome d’Andermann en 1996. Ce gène a ensuite été identifié en 2002. Grâce à cette percée, on a mis au point un test de dépistage des porteurs de la maladie, permettant ainsi de limiter le nombre de cas.

La Fondation a récemment offert un don de 300 000 $ pour la création du Fonds dédié des jumelles Alexandra et Valérie Coudé au Neuro. Ce fonds de dotation permanent permettra de soutenir un étudiant aux cycles supérieurs dont les travaux de recherche portent sur une maladie neurodéveloppementale ou neurodégénérative qui débute pendant la petite enfance, notamment la polyneuropathie sensitivomotrice avec ou sans agénésie du corps calleux.

Rachel de Barros Oliveira, doctorante au laboratoire du Dr Rouleau, est la première chercheuse à bénéficier du soutien financier du Fonds dédié des jumelles Alexandra et Valérie Coudé. En compagnie d’Alex Parker, Ph. D., du CHUM, elle étudie des maladies rares, comme la neuropathie sensitivomotrice héréditaire et le syndrome des jambes sans repos.

Le syndrome d’Andermann porte le nom des D^rs Frederick et Eva Andermann, qui ont été les premiers à le décrire en 1972. Ils ont tous deux été membres du corps professoral du Neuro pendant plus de 30 ans.