En bref
ł˘â€™e˛ÔÂá±đłÜ:ĚýIl peut s’avĂ©rer difficile pour les familles qui ont des enfants handicapĂ©s de trouver des programmes de sports et de loisirs dans leur collectivitĂ©, mais il est important de le faire puisque le jeu est essentiel au dĂ©veloppement, Ă la santĂ© et au bien-ĂŞtre des enfants.
La recherche: En 2014, Keiko Shikako, erg. Ph.D, professeure agrégée à l’Université McGill, a commencé à travailler avec une équipe de chercheurs, de partenaires jeunesse et famille, ainsi qu’avec des organismes communautaires, pour concevoir une application destinée à aider les familles à trouver des activités de loisirs et d’autres programmes dans leur collectivité pour leurs enfants et jeunes en situation de handicap.
Les retombées: Aujourd’hui, l’application Jooay recense près de 4 000 activités dans l’ensemble des provinces et territoires et a formé une communauté d’utilisateurs et d’ambassadeurs qui, ensemble, créent une meilleure qualité de vie et un monde plus inclusif pour les enfants et les jeunes handicapés et leur famille.
Kirsti Cyprien, ses trois enfants et son partenaire sont tous nés et ont tous grandi à Fort McMurray, en Alberta. Les fils cadet et aîné de Kirsti, âgés de 13 et 14 ans, sont atteints d’autisme, mais le fait d’habiter dans une petite ville du Nord de l’Alberta a procuré quelques avantages : la famille de Kirsti a tissé des liens étroits avec la collectivité, qui offrait des ressources pour aider ses fils à s’épanouir. Puis, en mai 2016, tout a changé lorsqu’un des plus grands feux de forêt de l’histoire canadienne a contraint des milliers d’Albertains à évacuer la région sinistrée.
Kirsti et sa famille ont d’abord déménagé à Edmonton, puis ont vécu quelque temps à Red Deer. S’acclimater à une nouvelle ville sans les ressources de sa collectivité ni le soutien des amis et des voisins alors dispersés aux quatre coins de l’Alberta n’a pas été de tout repos pour la famille. Kirsti a été contrainte d’essayer de trouver rapidement des ressources dans sa nouvelle collectivité pour satisfaire aux besoins et intérêts de ses fils. C’est alors qu’elle a entendu parler de Jooay, une application gratuite qui répertorie les activités sportives et récréatives locales conçues pour les enfants en situation de handicap, leur famille et leurs aidants.
Après avoir téléchargé Jooay, Kirsti a pu trouver des ressources à Red Deer pour aider sa famille, dont le centre Aspire, qui l’a mise en contact avec une école et un service de traitement spécialisé. Elle a aussi pu inscrire ses fils à des cours de baseball. « Mes garçons sont très différents, et nous avons été en mesure de trouver des programmes adaptés à leurs capacités respectives, afin qu’ils puissent tous les deux s’amuser en jouant au baseball », a expliqué Kirsti.
Une solution créative pour améliorer l’accès des enfants handicapés à des jeux inclusifs
Les enfants en situation de handicap participent à moins d’activités récréatives que leurs pairs non handicapés, pour des raisons associées à l’incapacité, à l’inaccessibilité des activités, aux obstacles comportementaux et au manque de soutien social. Cette disparité représente un problème, car les jeux et les loisirs sont essentiels au développement, à la santé et au bien-être de l’enfant, ainsi qu’à la création d’un sentiment d’appartenance. En modifiant les milieux de jeu et de loisirs, il est possible d’atténuer les obstacles à la participation des enfants en situation de handicap.
La Pre Shikako a rencontré des jeunes, des parents, des organismes communautaires, des cliniciens, des pédagogues et des responsables des politiques qui étaient unanimes sur un point : il est difficile pour les enfants polyhandicapés et leur famille de trouver de l’information sur les programmes de sports et de loisirs inclusifs de leur collectivité. Cette discussion a débouché sur l’idée de créer une application qui permettrait un accès facile à une liste centrale de ressources amusantes spécialement conçues pour les enfants en situation de handicap.
La Pre Shikako et son équipe ont alors conçu un prototype présenté lors d’une rencontre de Hacking Health à Montréal, en 2014. Le prototype a pris le nom de Jooay, soit une combinaison du verbe français « jouer » et du verbe anglais « play ».
En 2018, l’équipe de Jooay a lancé une deuxième version de l’application avec l’aide du , soit l’un des réseaux pancanadiens de recherche sur les maladies chroniques financés dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada, administrée par les IRSC. Aujourd’hui, Jooay recense près de 4 000 activités et compte plus de 4 000 utilisateurs actifs dans l’ensemble des provinces et territoires.
Dès les premiers stades de l’application, les parents, les jeunes et les familles ont été au cœur de l’équipe de recherche, faisant de Jooay un produit véritablement utile pour les enfants et les jeunes en situation de handicap. « Nous sommes toujours proches de nos partenaires, et nos résultats font toujours écho à leur point de vue », déclare la Pre Shikako.
L’une de ces partenaires est Gillian Backlin, une jeune femme de 27 ans en situation de handicap, qui a grossi les rangs de l’équipe de Jooay dans le but d’améliorer l’accessibilité de l’application aux étapes d’élaboration et d’expansion. « Il est très important de trouver des loisirs et de pouvoir jouer. Ces occasions doivent être accessibles à tous. Jooay constitue donc un énorme pas dans la bonne direction », mentionne Gillian.
En tant que partenaire jeunesse, Gillian aime exprimer ce qui compte le plus pour les jeunes de sa collectivité. « Je continue de militer pour ma collectivité », affirme-t-elle. « Je suis ravie d’avoir l’occasion de m’exprimer puisque la question me concerne personnellement; je peux ainsi poursuivre mon objectif de promouvoir la visibilité, l’égalité et l’équité pour les personnes en situation de handicap. »
Changer le cours des choses
La Pre Shikako et son équipe savent qu’elles sont sur la bonne voie chaque fois que des parents leur disent qu’ils ont trouvé une activité pour leurs enfants ou que des médecins ou des enseignants recommandent Jooay aux familles à la recherche de ressources inclusives. « Il est également gratifiant de constater que des enfants ayant divers handicaps sont ravis d’avoir découvert l’application », ajoute-t-elle.
La version élargie de Jooay est si populaire que l’Association canadienne de santé publique a récemment inscrit Jooay comme . Lors de la Conférence des États parties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies qui s’est tenue en 2019, les délégués canadiens ont cité Jooay comme l’une des mesures prises au Canada en vue de soutenir des sociétés inclusives pour les enfants en situation de handicap.
La Pre Shikako n’est pas sans savoir qu’il reste beaucoup à faire pour améliorer l’application et accroître, avec créativité, l’accès aux ressources et aux activités pour les enfants handicapés. « Si l’on considère qu’environ 800 000 enfants canadiens ont une forme de handicap, il nous reste encore beaucoup de familles à sensibiliser », mentionne-t-elle.
Pour atteindre cet objectif, l’équipe de chercheurs, de développeurs, de cliniciens, de patients et de parents partenaires collabore également à d’autres projets de recherche. À l’heure actuelle, l’équipe de la Pre Shikako étudie les facteurs d’inclusivité des collectivités et a récemment publié l’. Grâce à l’expérience de Jooay, les chercheurs examinent également comment la conception et le développement de technologies inclusives peuvent aider les jeunes polyhandicapés à améliorer leurs résultats cliniques.
Depuis qu’elle est revenue à Fort McMurray avec sa famille en 2016, Kirsti et ses fils ont travaillé avec l’équipe de Jooay pour peaufiner l’application et la rendre plus amusante et attrayante. Cette expérience a même suscité chez son fils aîné l’envie de devenir un partenaire jeunesse en recherche.
« Jooay nous a non seulement aidés à trouver des activités inclusives et amusantes pour mes fils, mais aussi permis de nous rapprocher d’une collectivité merveilleuse », déclare Kirsti.
Faites partie de la communauté Jooay
Jooay est en pleine expansion. Visitez son  pour télécharger l’application, offerte en français et en anglais. Vous pourrez proposer de nouvelles activités sportives et de loisirs pour les enfants en situation de handicap et rencontrer un ambassadeur Jooay dans votre province. Vous pourriez aussi devenir vous-même ambassadeur.
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