Mensonges, mensonges et statistiques
Une chercheur de McGill d茅voile les discriminations qui sous-tendent le classement de la qualit茅 de vie
Invalidit茅 est-il synonyme de souffrance? La vie peut-elle 锚tre pire que la mort? Il s聮agit l脿 de deux des d茅licates questions auxquelles la Banque Mondiale et l聮Organisation mondiale de la sant茅 (OMS) ont tent茅 d聮apporter une r茅ponse 脿 l聮aide d聮un classement de la qualit茅 de vie qui, selon une anthropologue de McGill, rev锚t d聮importantes cons茅quences pour nous tous.
Dans le num茅ro d聮ao没t 2000 de la revue Social Science and Medicine, l聮茅tudiante de doctorat Melanie Rock remet en question le syst猫me de mesure des ann茅es de vie corrig茅es de l聮incapacit茅 (AVCI) qu聮emploient l聮OMS et la Banque Mondiale comme indicateur de d茅veloppement 茅conomique et social. Melanie Rock fait remarquer que les multiples hypoth猫ses qui sous-tendent l聮AVCI peuvent induire les d茅cideurs en erreur car, selon elle :
- ce syst猫me part du principe que plus une soci茅t茅 est d茅velopp茅e, moins les personnes atteintes d聮incapacit茅s sont nombreuses, alors que plus l聮esp茅rance de vie est longue dans les pays industrialis茅s, plus il y a de chances que les personnes 芒g茅es soient victimes d聮une incapacit茅 sont nombreuses;
- l聮AVCI part du principe que le d茅veloppement 茅conomique et social est fonction d聮organismes individuels plut么t que l聮expression de l聮extension des aptitudes humaines et des vies humaines gr芒ce 脿 l聮emploi cr茅atif de ressources par les r茅seaux sociaux;
- l聮AVCI part du principe que toutes les personnes atteintes d聮incapacit茅s sont fondamentalement malheureuses et en mauvaise sant茅, 脿 tel point que ce syst猫me a 茅t茅 con莽u puis mis 脿 jour sans recueillir les commentaires des personnes atteintes d聮incapacit茅s;
- l聮AVCI part du principe que les personnes atteintes d聮incapacit茅s sont moins productives que les gens 芦 normaux 禄 et que plus l聮incapacit茅 est grave, plus la productivit茅 est faible;
- l聮AVCI sous-entend que les interventions m茅dicales destin茅es 脿 芦 normaliser 禄 les personnes atteintes d聮incapacit茅s constituent des placements rentables, contrairement aux programmes de travail ou d聮aide 脿 domicile pour les handicap茅s.
Pour d茅montrer comment l聮AVCI s聮applique dans la r茅alit茅, Melanie Rock fait allusion 脿 la controverse qui entoure l聮affaire Latimer, confi茅e pour la deuxi猫me fois 脿 la Cour Supr锚me du Canada. Ce cas 茅volue dans un vide juridique depuis 1993 apr猫s que Robert Latimer eut avou茅 qu聮il avait mis fin 脿 la vie de sa fille Tracy par piti茅 pour elle, celle-ci 茅tant atteinte d聮infirmit茅 motrice c茅r茅brale et quadripl茅gique. 芦 Mesur茅 selon les crit猫res de l聮AVCI 禄 , 茅crit Melanie Rock, 芦 l聮existence que menait Tracy Latimer 茅tait pire que la mort 禄 .
La d茅fense de Latimer s聮appuie sur plusieurs hypoth猫ses de l聮AVCI, fait remarquer Melanie Rock, ce qui n聮est pas sans pr茅occuper de nombreux d茅fenseurs des droits des handicap茅s. 脡tant donn茅 que la discrimination et la violence contre les personnes atteintes d聮incapacit茅s est tenace encore qu聮invisible, poursuit le chercheur, ces pr茅occupations doivent 锚tre prises au s茅rieux. 芦 Les personnes qui d茅fendent les droits des handicap茅s pr茅tendent que le souci de la qualit茅 de vie peut l茅gitimer l聮in茅galit茅 et la violence contre les personnes atteintes d聮handicaps 禄 , souligne-t-elle.
M锚me si la Charte des droits et libert茅s du Canada garantit l聮茅galit茅 des droits pour les personnes handicap茅es, souligne Melanie Rock, le d茅bat public sur l聮affaire Latimer prouve que de nombreux Canadiens associent l聮invalidit茅 脿 la souffrance, opinion que semble partager d聮ailleurs la Banque Mondiale et l聮OMS. Lorsque la 芦 qualit茅 de vie 禄 devient un 茅l茅ment de comparaison pour les pouvoirs publics, quelles sont les valeurs qui permettent de d茅terminer comment mieux soulager les souffrances? 脌 quel prix 茅conomique et social? Plut么t que de fournir des conseils 茅clair茅s, les chiffres, les formules arides et les graphiques produits par la Banque Mondiale et l聮OMS risquent de conforter de nombreuses st茅r茅otypes culturels sur le d茅veloppement humain. 芦 L聮affaire Latimer et plusieurs cas de m锚me ordre ont permis de mettre 脿 jour plusieurs st茅r茅otypes 禄 , souligne le chercheur, 芦 ils restent pourtant profond茅ment enracin茅s et il convient de les extirper 禄 .
