La mort en face
Robin Cohen 茅tudie la qualit茅 de vie des malades en phase terminale
Personne n'aime parler de la mort. Surtout pas de la sienne. Mais un 茅l茅ment important des soins palliatifs est de confronter la r茅alit茅, m锚me si personne n'est oblig茅 de le faire. Robin Cohen, professeur adjoint d'oncologie et de m茅decine 脿 McGill et chercheur au service des soins palliatifs du Centre universitaire de sant茅 McGill, se consacre 脿 l'am茅lioration de la qualit茅 de vie des malades en phase terminale et des membres de leur famille qui en prennent soin, sans pour autant refuser de parler de la mort. Robin Cohen 茅tudie actuellement la qualit茅 de vie des malades en phase terminale et des personnes qui en prennent soin par des entrevues et des questionnaires qu'elle a elle-m锚me con莽us. Avec son 茅quipe, elle d茅finit l'expression 芦qualit茅 de vie禄 comme le bien-锚tre subjectif. Seul le patient peut porter un tel jugement; une m锚me situation peut 锚tre per莽ue tr猫s diff茅remment par d'autres patients. Les recherches de Robin Cohen ne portent pas seulement sur les 茅l茅ments physiques, psychologiques et sociaux du bien-锚tre, mais sur les aspects spirituels et existentiels.
Robin Cohen a re莽u la bourse de scientifique 茅m茅rite Dorothy J. Lamont 2001 pour ses travaux dans le domaine des soins palliatifs aupr猫s des canc茅reux, le groupe de patients le plus nombreux 脿 recevoir ce type de soins. Cette bourse est attribu茅e 脿 de jeunes chercheurs sur le cancer. Elle est d茅cern茅e conjointement par les Instituts de recherche en sant茅 du Canada (IRSC) et l'Institut national du cancer du Canada (INCC) et assure 脿 celui ou 脿 celle qui la re莽oit cinq ann茅es de financement.
Pour 茅valuer la qualit茅 de vie des malades en phase terminale, Robin Cohen a con莽u le 芦Questionnaire de McGill sur la qualit茅 de vie禄 avec le docteur Balfour Mount, professeur et titulaire de la chaire Eric M. Flanders de m茅decine palliative 脿 McGill. Ce questionnaire a pour but de mesurer le bien-锚tre existentiel, physique, psychologique et social des malades. Il mesure les contributions positives et n茅gatives 脿 la qualit茅 de vie. Il pose des questions sur les sympt么mes physiques, mais essaie 茅galement de d茅terminer l'茅tat psychologique des malades, leurs perspectives sur la vie et le niveau 芦d'existence utile et de soutien per莽u禄.
M锚me si le questionnaire de McGill permet de se faire une bonne id茅e de la qualit茅 de vie des patients, le fait est que tous les patients ne jouissent pas de chances 茅gales d'acc猫s 脿 des soins 脿 la fin de leur vie. 芦Aujourd'hui [les soins palliatifs] ne sont pas accessibles 脿 tous禄, affirme Robin Cohen. 芦Il arrive fr茅quemment que des patients nous soient adress茅s trop tard -- parfois dans les derniers jours, ou dans les derni猫res semaines de leur vie alors qu'ils auraient eu besoin de soins beaucoup plus t么t.禄 Elle est d'avis que les m茅decins devraient s'茅vertuer 脿 recommander les services de soins palliatifs beaucoup plus t么t. Elle admet que 芦ce n'est pas un sujet tr猫s populaire -- en particulier parmi les m茅decins qui y voient une sorte d'茅chec. La plupart ont 茅pous茅 la m茅decine pour sauver des vies et non pas pour assurer la qualit茅 de vie.禄 Pour de nombreux m茅decins, le fait de recommander des soins palliatifs est un aveu de d茅faite.
Le soulagement de la douleur est un autre 茅l茅ment crucial des soins palliatifs. Les m茅decins oublient trop souvent le r么le de la cognition et des 茅motions lorsqu'ils cherchent 脿 soulager la douleur des patients. Robin Cohen fait observer que 芦la douleur est une perception et non pas une sensation. Elle n'a pas seulement un rapport avec les l茅sions tissulaires.禄 Ayant re莽u sa formation sous l'autorit茅 du psychologue de McGill, le docteur Ronald Melzack, grand pionnier des recherches sur la douleur, Robin Cohen est convaincue qu'il faut s'occuper d'autres 茅l茅ments de la douleur des patients, comme leur d茅sarroi spirituel, psychologique et cognitif. M锚me si la maladie d'un patient est incurable, sa douleur peut 锚tre soulag茅e de mani猫re 脿 ce que sa qualit茅 de vie soit nettement am茅lior茅e par une 茅quipe de soins de sant茅 interdisciplinaire.
Apr猫s avoir d茅termin茅 ce que les patients attendent des soins palliatifs et cherch茅 脿 am茅liorer la formation des pourvoyeurs de soins de sant茅 脿 ce sujet, les professionnels de la sant茅 peuvent s'occuper d'am茅liorer les soins et le confort des malades. Robin Cohen fait sa part en fouillant le c么t茅 psychologique et existentiel des choses. Elle a d茅j脿 r茅ussi 脿 d茅montrer que l'admission dans un service de soins palliatifs am茅liore la qualit茅 de vie dans d'autres domaines que le simple domaine physique. Mais jusqu'ici, elle constate qu'芦il s'agit d'un groupe de malades qui n'a gu猫re voix au chapitre禄. Robin Cohen essaie de changer cette situation et d'aider les patients 脿 se faire entendre pour que les pourvoyeurs de soins de sant茅 et les administrateurs entendent mieux ce qu'ils ont 脿 dire sur leur volont茅 de mieux vivre la derni猫re 茅tape de leur vie.
Voici la quatri猫me d'une s茅rie d'entrevues avec des chercheurs de McGill sur la douleur dont les recherches sont subventionn茅es par les Instituts de recherche en sant茅 du Canada. Ce projet, co-r茅alis茅 avec l'Organisation pour la chimie et la soci茅t茅 de McGill, a pour objectif de faire d茅couvrir les r茅cents progr猫s des recherches sur la douleur. Leur r茅impression partielle ou int茅grale est autoris茅e.
