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Des chercheurs de l’Université McGill collaboreront avec des collègues belges et de l’Université de Montréal pour explorer les questions éthiques et juridiques derrière le partage des données de santé via les applications mobiles

La vie moderne, semble-t-il, est marquée par une propension sans précédent aux changements spectaculaires et rapides. Cette tendance est peut-être mieux symbolisée par l'omniprésence du téléphone intelligent. Ce qui semblait n'être qu'une technologie cool il y a quelques années est rapidement devenu un outil absolument essentiel dans la vie quotidienne. À l'échelle mondiale, près de 4 milliards de personnes possèdent au moins un tel appareil. Au Canada, le taux de possession d'un téléphone intelligent est de 88 %, en date de 2018.

L'omniprésence des téléphones intelligents (smartphones) s'ajoute à leur capacité à partager des données instantanément avec d'autres utilisateurs. En particulier, on a assisté à une explosion du développement d'applications liées à la santé pour les smartphones ; en 2019, plus de 350 000 applications de santé étaient disponibles pour les utilisateurs de téléphones Apple ou Android. Les applications mobiles de santé sont également de plus en plus utilisées pour la recherche en santé, pour recruter des participants, collecter des données et faire de nouvelles découvertes sur la santé humaine. Et si les données de santé personnelles crowdsourcées créent une opportunité sans précédent d'accroitre les connaissances biomédicales, elles présentent également de nombreux risques.

Les risques comprennent la perte de la vie privée et le fait qu'une grande partie des données collectées de cette manière le sont avec peu de transparence. L'absence de cadres juridiques et éthiques clairs en la matière ne peut qu'exacerber cette situation. Avec plus de la moitié des utilisateurs de smartphones collectant des données de santé sur leur téléphone, il est nécessaire de comprendre les ramifications de ce partage généralisé, son impact sur les utilisateurs, et la manière dont ces risques peuvent être atténués par des politiques efficaces.

Pour examiner cette question, une équipe de chercheurs du Québec et de la Belgique a reçu un financement total de 700 000 $ du Fonds de recherche du Québec (FRQ) et de la Research Foundation - Flanders (FWO). Le projet est dirigé par Ma'n H. Zawati (Université McGill, Québec) et Mahsa Shabani (Université de Gand, Belgique) avec Vincent Gautrais (Université de Montréal, Québec) et Pascal Borry (KU Leuven, Belgique) comme co-chercheurs.

« Ce projet permettra de développer de nouvelles connaissances et de nouveaux outils, explique le professeur Ma'n H. Zawati, professeur adjoint au département de génétique humaine de l'Université McGill et directeur exécutif du Centre de génomique et politiques. Il contribuera à fournir des données empiriques sur la manière dont les smartphones sont utilisés pour la recherche et la formation des algorithmes et permettra d’élaborer des politiques anticipatives et prospectives indispensables en la matière. »

« La collecte de données de santé sensibles directement auprès des personnes soulève des questions quant à la compatibilité avec les réglementations applicables en matière de protection des données, a déclaré la professeure Mahsa Shabani, de la ¹ó²¹³¦³Ü±ô³Ùé de droit et de criminologie de l’Université de Gand. Ce projet nous a fourni une occasion unique d'étudier et de comparer les réglementations pertinentes en Belgique, dans l'Union européenne et au Canada, et d'élaborer des recommandations pour une utilisation responsable des données à des fins de recherche. »

Le projet comportera quatre phases distinctes : 1) identification et catégorisation des applications pour smartphones dans l'UE/l'Amérique du Nord, 2) entretiens avec des chercheurs et des développeurs du secteur, 3) analyse des cadres réglementaires canadiens et européens, et 4) élaboration de recommandations politiques. La première phase est déjà en cours, et l'équipe prévoit de terminer le projet d'ici la fin de 2023.