La pr茅paration au rendez-vous chez le m茅decin avec un enfant n鈥檈st pas chose simple, m锚me lorsque tout va pour le mieux. Pour les parents d鈥檈nfants atteints de maladies graves ou chroniques, c鈥檈st particuli猫rement difficile. Ils ont 茅norm茅ment de choses 脿 g茅rer, dont les rendez-vous de leur enfant, les plans de traitement, les m茅dicaments, les notes cliniques et les r茅sultats des tests de laboratoire.
Afin de permettre aux parents de suivre, de partager et de comprendre plus facilement le dossier m茅dical de leur enfant, l鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants聽lance un projet pilote : il d茅ploiera le portail patient , application prim茅e, au sein du Service de n茅phrologie.
Cette application est l鈥櫯搖vre de trois McGillois : Laurie Hendren, professeure d鈥檌nformatique 脿 McGill, qui a travaill茅 au projet pendant le traitement de son cancer du sein, dont elle est d茅c茅d茅e en 2019; le Dr Tarek Hijal, professeur agr茅g茅 脿 la Facult茅 de m茅decine de McGill; et John Kildea, Ph. D., physicien m茅dical au Centre universitaire de sant茅 McGill (CUSM) et professeur adjoint d鈥檕ncologie 脿 McGill.
Un outil incroyablement utile
芦 Ma fille Naelie a re莽u un diagnostic de glom茅ruloscl茅rose segmentaire focale 脿 l鈥櫭e de deux ans et demi, explique sa m猫re, Karine Fournier. En tant que parent d鈥檜n enfant malade, je demeure au fait de tout. J鈥檃i d没 me renseigner sur son diagnostic et ses sympt么mes, et faire le suivi de ses rendez-vous et des r茅sultats de ses tests. En 2017, les reins de Naelie ont cess茅 de fonctionner; elle a d没 subir deux types de dialyse et finalement une greffe de rein. 禄
芦 Son p猫re et moi devions constamment r茅p茅ter les ant茅c茅dents m茅dicaux de notre fille aux professionnels de la sant茅. Apr猫s la transplantation, il y a eu des complications, et nous devions faire le suivi de tout. Si elle faisait de la fi猫vre, nous devions savoir quoi faire, y compris 脿 quel moment nous pr茅cipiter 脿 l鈥檜rgence. 脟a a 茅t茅 une ann茅e tr猫s stressante. Heureusement, aujourd鈥檋ui, Naelie va bien. Je suis heureuse que [l'H么pital]聽mette Opal en place. Ce sera incroyablement utile pour les parents... J鈥檃i h芒te de l鈥檜tiliser. 禄
Le pouvoir entre les mains des parents et des patients
芦 L鈥檃pplication Opal va 锚tre formidable pour nos jeunes patients et leur famille, se r茅jouit la Dre Bethany Foster, directrice m茅dicale de la N茅phrologie p茅diatrique et scientifique principale du 脿 l鈥橧nstitut de recherche du CUSM. Les enfants dont nous nous occupons doivent subir de nombreux tests de laboratoire et, bien entendu, leurs parents attendent les r茅sultats avec angoisse. Avec Opal, ces r茅sultats seront accessibles en un simple clic, ce qui aura pour effet d鈥檃tt茅nuer leur anxi茅t茅. 禄
芦 L鈥檌nfirmi猫re qui communique avec les familles et r茅pond 脿 leurs appels concernant les r茅sultats de tests pourra d茅sormais consacrer plus de temps aux soins des patients, et les parents pourront mieux pr茅parer leurs questions en pr茅vision des rendez-vous. Opal permettra 茅galement aux familles d鈥檃voir acc猫s 脿 des documents d鈥檌nformation personnalis茅s qui les aideront 脿 g茅rer l鈥櫭﹖at de sant茅 de leur enfant. Ils pourront lire ou consulter 脿 leur guise les informations disponibles dans Opal.听禄
John Kildea, qui dirige le Groupe d鈥檌nformatique en sant茅 Opal de l鈥橧R-CUSM, explique que 芦 l鈥檃pplication Opal, offerte sur t茅l茅phone intelligent, tablette ou ordinateur, a 茅t茅 con莽ue pour faciliter et s茅curiser la communication et le partage d鈥檌nformations. Gr芒ce 脿 Opal, les parents peuvent fournir 脿 l鈥檈nsemble de l鈥櫭﹒uipe m茅dicale de leur enfant, notamment aux m茅decins [de l'H么pital], d鈥檃utres 茅tablissements, de l鈥櫭ヽole de leur enfant ou 脿 tout m茅decin en milieu communautaire, les informations les plus r茅centes sur son 茅tat de sant茅. 禄
Voici les fonctions auxquelles les parents ont acc猫s en toute s茅curit茅 :
- Acc茅der au calendrier de rendez-vous de leur enfant et recevoir des rappels de rendez-vous automatis茅s.
- S鈥檈nregistrer d猫s leur arriv茅e 脿 l'H么pital聽et recevoir un avis lorsque leur tour arrive (l鈥檃pplication est dot茅e d鈥檜ne fonction GPS, si bien que les parents n鈥檕nt pas 脿 rester dans la salle d鈥檃ttente).
- Suivre le dossier m茅dical de leur enfant en acc茅dant, par exemple, aux r茅sultats des tests de laboratoire et 脿 d鈥檃utres donn茅es m茅dicales essentielles.
- Lire les notes du m茅decin et les recommandations de traitement.
- Se renseigner sur la maladie de leur enfant et les plans de traitement gr芒ce 脿 des documents d鈥檌nformation envoy茅s 脿 des 茅tapes pr茅cises du traitement.
- Participer activement 脿 la prise en charge de leur enfant gr芒ce 脿 des questionnaires et 脿 d鈥檃utres m茅canismes de r茅troaction.
- Participer plus facilement 脿 des 茅tudes.
Des fonctions seront ajout茅es聽脿 la lumi猫re des commentaires des parents et des patients.
