Séminaire de recherche: "Data sharing in the post genomic era: a contemporary golden rule for bioethics?" par Vasiliki Rahimzadeh, MSc PhD(c)
Le projet génome humain a ouvert des possibilités sans précédent de découvrir les étiologies sous-jacentes des maladies humaines, y compris celles qui apparaissent tôt dans la vie. Dans cet exposé, Vasiliki Rahimzadeh discutera du double rôle de la collaboration et de l'harmonisation dans la gouvernance des données à deux voies par lesquelles la médecine de précision peut être réalisée entre i) les producteurs de données génomiques, ii) les utilisateurs et iii) les régulateurs. Elle utilise les maladies rares pédiatriques comme exemple de cas pour explorer comment les bases éthiques et juridiques de la confidentialité et de la sécurité des données s'intègrent et évoluent en fonction des nouvelles possibilités génomiques qui éclairent leurs applications cliniques. Elle conclura par des réflexions sur la façon dont l'élaboration de politiques proportionnées peut garantir que la génomique continue d'améliorer l'équité et d'être tournée vers l'avenir lorsqu'elle aborde des questions pertinentes pour la prestation des soins primaires.
Vasiliki (Vaso) Rahimzadeh est une candidate au doctorat dont les intérêts de recherche se situent à l'intersection de la bioéthique, de la gouvernance des données et de la politique des biosciences. Sa thèse portait sur et lui a valu une bourse d'études supérieures du Canada Vanier en 2016.
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