Une fillette atteinte du syndrome d'Ondine subit une chirurgie du nerf phr茅nique 脿 l'H么pital de Montr茅al pour enfants
Daphn茅 est branch茅e 脿 un respirateur depuis sa naissance.
La respiration est une chose que nous tenons tous pour acquis. Nos poumons inspirent puis expirent automatiquement. Mais en de tr猫s rares occasions, des enfants naissent sans cette capacit茅 inn茅e. Daphn茅 est l'une de ces enfants. Elle est n茅e avec une anomalie tr猫s rare connue sous le nom d'hypoventilation alv茅olaire centrale cong茅nitale, ou syndrome d'Ondine.
L'automne dernier, la Dre H茅l猫ne Flageole, chirurgienne p茅diatre 脿 l'H么pital de Montr茅al pour enfants du Centre universitaire de sant茅 McGill, a greff茅 deux stimulateurs phr茅niques chez la petite de deux ans. Le stimulateur phr茅nique est semblable 脿 un stimulateur cardiaque; il pousse le diaphragme 脿 se contracter et 脿 se rel芒cher, ce qui en retour permet aux poumons de gonfler et de d茅gonfler. Christopher Reeve, interpr猫te de Superman, utilise un tel stimulateur. Daphn茅 se d茅place maintenant en transportant ses stimulateurs dans un sac 脿 dos.
L'H么pital de Montr茅al pour enfants est le seul h么pital p茅diatrique au Canada qui poss猫de un programme de stimulation du nerf phr茅nique. La derni猫re fois que l'HME a proc茅d茅 脿 une chirurgie de ce type, c'茅tait il y a quatre ans. 脌 l'heure actuelle, nous suivons la condition de plusieurs enfants et adolescents 茅quip茅s d'un stimulateur phr茅nique.
Cette semaine, Daphn茅 a fait le voyage de Chicoutimi 脿 l'HME pour que le Dr Michael Davis, directeur m茅dical du service d'inhaloth茅rapie p茅diatrique 脿 l'HME, puisse faire quelques ajustements 脿 ses stimulateurs et s'assurer qu'elle re莽oive la bonne quantit茅 d'oxyg猫ne. Elle aura d'ailleurs besoin tout au long de sa croissance d'autres ajustements p茅riodiques du m锚me type.
Gr芒ce aux stimulateurs phr茅niques, Daphn茅 peut maintenant courir comme les autres enfants et pourra mener une vie normale.
Il va sans dire que la maman de Daphn茅 est ravie que la chirurgie ait pu se faire. Sa turbulente fillette 茅tait exasp茅r茅e d'锚tre reli茅e 脿 son respirateur. Daphn茅 pouvait carr茅ment arracher son tube de trach茅otomie et d茅taller comme un lapin. L'alarme du respirateur se d茅clenchait et maman devait chercher vivement sa fille partout dans la maison pour lui r茅installer son respirateur.
Le syndrome d'Ondine doit son nom 脿 Ondine (Undine), esprit f茅minin de l'eau, 茅prise d'un chevalier, mais condamn茅e a rester 茅veill茅e pour respirer; elle n'avait pas droit au sommeil.