Un vid茅o 茅ducatif sensibilise la population 脿 la neurofibromatose
La neurofibromatose (NF) provoque la formation de tumeurs 脿 diff茅rents endroits de l鈥檕rganisme. Bien que cette maladie g茅n茅tique soit aussi courante que la fibrose kystique et aussi courante que la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington et la maladie de Tay-Sachs r茅unies, la population en g茅n茅ral sait tr猫s peu de choses sur la NF1 et la NF2.
L鈥橝ssociation de la neurofibromatose du Qu茅bec souhaite faire la lumi猫re sur la neurofibromatose. C鈥檈st pourquoi on y a produit et lanc茅 un vid茅o 茅ducatif bilingue intitul茅 Sortir de l鈥檕mbre (Emerging from the Shadows).
芦 Ce vid茅o est un hommage 脿 chaque enfant et 脿 chaque adulte atteint de NF, parce que vivre avec cette maladie n鈥檈st pas facile. Avec le grand nombre de rendez-vous chez le m茅decin, d鈥檃nalyses et d鈥檌nterventions n茅cessaires, les enfants et les adultes en viennent 脿 bien conna卯tre le syst猫me de sant茅 禄, dit Lise Gagner-Frenette, pr茅sidente de l鈥橝ssociation de la neurofibromatose du Qu茅bec et m猫re d鈥檜n gar莽on atteint de NF. 芦 J鈥檈sp猫re que ce vid茅o ne fera pas que sensibiliser le public, les professionnels de la sant茅 et les 茅ducateurs 脿 l鈥櫭ゞard de cette maladie, mais qu鈥檌l pourra aussi aider 脿 mieux orienter les initiatives de recherche et contribuer 脿 am茅liorer le diagnostic et le traitement. 禄
芦 Nous voulons que les gens connaissent mieux cette maladie, parce que les patients ne re莽oivent pas n茅cessairement tous les soins ou les services scolaires et communautaires dont ils ont besoin 禄, explique le Dre June Ortenberg, p茅diatre 脿 L鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants du CUSM. 芦 On parle de neurofibromatose dans la litt茅rature m茅dicale depuis une centaine d鈥檃nn茅es, mais ce n鈥檈st que depuis les trente derni猫res ann茅es qu鈥檜n effort a 茅t茅 fait 脿 l鈥櫭ヽhelle mondiale pour faire avancer les connaissances et la recherche au sujet de cette maladie chronique relativement commune qui afflige les hommes et les femmes de toutes origines. 禄
La NF1 touche une naissance sur 3 000 et la NF2, une naissance sur 40 000.
Les personnes atteintes de NF sont aux prises avec une multitude de probl猫mes m茅dicaux chroniques, et ce, tout au long de leur vie; c鈥檈st pourquoi L鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants a r茅uni une 茅quipe de sp茅cialistes qui veillent 脿 ce que les enfants b茅n茅ficient de tous les soins n茅cessaires. Selon le Dre Ortenberg, une telle approche est essentielle pour s鈥檃ssurer que tous les aspects de la maladie soient pris en charge efficacement.
芦 J鈥檃i pas eu de difficult茅s li茅es 脿 la neurofibromatose 脿 l鈥櫭ヽole, je me suis bien int茅gr茅e. Ma m猫re au primaire m鈥檃 envoy茅 脿 une 茅cole artistique. Puis, au secondaire, les gens sont beaucoup plus compr茅hensif qu鈥檃u primaire 禄, dit Gabrielle Charron-Rainville. 芦 La difficult茅 la plus grande que vit une adolescente avec la neurofibromatose c鈥檈st s没rement le physique. Parce que c鈥檈st vraiment 莽a 脿 l鈥檃dolescence, c鈥檈st le physique, le maquillage, la publicit茅. 禄
芦 J鈥檃i des taches caf茅 au lait, j鈥檃i des petits neurofibromes, et je dois aller au m茅decin comme 2, 3, fois par ann茅e 禄, dit Genevi猫ve Moccia. 芦 De la pr茅-maternelle 脿 la troisi猫me ann茅e, j鈥檃i pas eu de probl猫mes. Mais apr猫s, j鈥檃i eu de la mis猫re. Les profs ont pas voulu m鈥檃ider et les 茅l猫ves me traitaient de stupide, puis toute 莽a. 脟a dur茅 jusqu鈥檈n secondaire 3, puis maintenant, je suis dans une nouvelle 茅cole mais l脿 莽a va vraiment beaucoup mieux les profs m鈥檃ident et j鈥檃i des vraiment bonnes notes. 禄
CONF脡RENCE POUR LE GRAND PUBLIC
Le samedi 10 f茅vrier, l鈥橝NFQ organise une conf茅rence 脿 l鈥檌ntention du grand public; le tout se tiendra 脿 l鈥橦么tel Delta de Montr茅al, au 475 avenue Pr茅sident-Kennedy. La conf茅rence prend son envol 脿 9 h 30 avec la pr茅sentation du vid茅o Sortir de l鈥檕mbre (Emerging from the Shadow) de l鈥橝NFQ. Par la suite, le Dr Korf traitera des nouveaux d茅veloppements dans la prise en charge de la neurofibromatose, puis le Dre Chantal Bouffard discutera de diagnostic g茅n茅tique pr茅implantatoire (DPI) et de diagnostic pr茅natal (DPN) dans la lutte contre les maladies infantiles comme la neurofibromatose et la fibrose kystique. Des services d鈥檌nterpr茅tation seront offerts pour les deux pr茅sentations. Pour de plus amples renseignements, composez le 514-385-6702.
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