Nouveau registre national, cr茅茅 脿 l鈥檌ntention des personnes atteintes d鈥檜ne maladie neuromusculaire
Un nouveau registre national, cr茅茅 脿 l鈥檌ntention des personnes atteintes d鈥檜ne maladie neuromusculaire sera听inaugur茅 demain, le 9 juin, dans plusieurs villes, au Canada. Le registre aidera les malades 脿 entrer en relation avec des chercheurs afin de participer 脿 des travaux de recherche clinique, offerts sous diff茅rentes formes comme de nouveaux traitements m茅dicamenteux ou autres, ou des 茅tudes sur les maladies elles-m锚mes.
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芦听Les malades, les professionnels de la sant茅 et les chercheurs ont l脿 une possibilit茅 extraordinaire d鈥櫭﹖ablir des liens et d鈥檃m茅liorer la recherche sur les maladies neuromusculaires听禄, soutient le Dr听Lawrence Korngut, chercheur principal national, 脿 la facult茅 de m茅decine de l鈥橴niversit茅 de Calgary et membre de l鈥橦otchkiss Brain Institute.
Le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) compte 17听centres r茅partis d鈥檜n bout 脿 l鈥檃utre du pays, soit de Vancouver 脿 Halifax, en passant par Calgary, Edmonton, Ottawa, Toronto, London, Kingston et Montr茅al. Dre Angela Genge, directrice m茅dicale de l鈥橴nit茅 de recherche clinique et directrice de la Clinique de traitement de la SLA et de la Clinique antidouleur 脿 l鈥橧nstitut et h么pital neurologiques de Montr茅al, de l鈥橴niversit茅 McGill, coordonnera le registre des patients adultes 脿 Montr茅al.
Le CNDR est une base de donn茅es nationale, constitu茅e de noms de personnes atteintes d鈥檜ne maladie neuromusculaire av茅r茅e. Le terme 芦听maladie neuromusculaire听禄 englobe plus de 40听affections qui touchent le fonctionnement des nerfs et des muscles. La scl茅rose lat茅rale amyotrophique (SLA [maladie de Lou-Gehrig]) est la maladie la plus connue chez les adultes et la dystrophie musculaire progressive de Duchenne est le type de dystrophie musculaire le plus fr茅quent chez les enfants.
Shelagh Mikulak souffre de scl茅rose lat茅rale amyotrophique et s鈥檈st inscrite au registre parce qu鈥檈lle esp猫re que, 芦听avec toutes les donn茅es rendues accessibles aux chercheurs, il y aura une augmentation importante du nombre d鈥櫭﹖udes qui permettront de d茅couvrir la cause et le traitement de la maladie ainsi que des moyens de gu茅rison听禄.
La recherche de traitements de ces maladies ne se fait pas sans peine 茅tant donn茅 que les malades sont r茅partis 莽脿 et l脿, dans tout le pays. Alors, le registre permettra aux m茅decins et aux chercheurs d鈥檕btenir des donn茅es m茅dicales provenant de groupes importants de patients, et les aidera 脿 trouver de nouveaux moyens de prendre en charge chacune des maladies en cause.
芦听Le registre re莽oit tout notre appui. Nous voyons en cet outil un autre morceau du casse-t锚te qui nous aidera 脿 trouver un traitement susceptible de gu茅rir cette maladie d茅vastatrice听禄, a d茅clar茅 le pr茅sident-directeur g茅n茅ral de la Soci茅t茅 canadienne de la SLA, David Cameron.
Toute personne vivant au Canada, qu鈥檌l s鈥檃gisse d鈥檈nfants ou d鈥檃dultes, chez qui une maladie neuromusculaire a 茅t茅 diagnostiqu茅e peut s鈥檌nscrire au registre. Les malades demeurant 脿 l鈥檈xt茅rieur des villes o霉 sont situ茅s les centres associ茅s ou ceux qui ne sont pas suivis actuellement par un sp茅cialiste des maladies neuromusculaires peuvent s鈥檌nscrire au registre en communiquant directement avec le bureau national du CNDR, 脿 l鈥橴niversit茅 de Calgary, au 1鈥�877鈥�401鈥�4494. D鈥檃utres renseignements se trouvent aussi dans le site Web du CNDR, au .
La Soci茅t茅 canadienne de la SLA, le Parcours de Jesse et la Marigold Foundation donnent leur appui 脿 la constitution du registre.
FAITS SUR LA SLA
- La scl茅rose lat茅rale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de , est une maladie neurod茅g茅n茅rative mortelle.
- Les personnes atteintes de cette maladie souffrent de paralysie progressive en raison de la d茅g茅n茅rescence des neurones moteurs sup茅rieurs et inf茅rieurs du cerveau et de la moelle 茅pini猫re.
- Quatre-vingts pour cent des personnes atteintes de la SLA succombent 脿 la maladie au cours des deux 脿 cinq ann茅es suivant la pose du diagnostic听鈥� incapables de respirer ou d鈥檃valer. Toutefois, dix pour cent des personnes touch茅es peuvent vivre 10听ans et plus.
- Au Canada, de 2500听脿 3000听personnes, 芒g茅es de 18听ans et plus, vivent actuellement avec la SLA.
- Deux ou trois malades meurent, chaque jour, de la SLA, au Canada.听听
FAITS SUR LA DMD
- La dystrophie musculaire progressive de Duchenne (DMD) est une maladie g茅n茅tique mortelle, qui affaiblit progressivement les muscles du corps.
- Il existe diff茅rents types de dystrophie musculaire听: celle de Duchenne est la forme la plus fr茅quente et la plus grave de la maladie; elle touche 1听gar莽on sur 3500.
- La plupart des enfants souffrant de la DMD se d茅placent d茅j脿 en fauteuil roulant 脿 l鈥櫭e de 12听ans.
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